Evoluerende Zelfpresentatie

Hoe beïnvloeden communicatie-uitdagingen de manier waarop mensen met dementie zichzelf presenteren in dagelijkse interacties?

2022-2024
Onderdeel van het promotietraject aan de Technische Universiteit Eindhoven
Activiteiten: semigestructureerde interviews, thematische analyse.
Gepubliceerd bij CHI 2024:
Ruitenburg, Y., Lee, M., Markopoulos, P., IJsselsteijn, W. (2024, May). Evolving Presentation of Self: The Influence of Dementia Communication Challenges on Everyday Interactions. In Proceedings of the CHI Conference on Human Factors in Computing Systems (CHI ’24) (pp. 1-16). https://doi.org/10.1145/3613904.3642190

Introductie

Dementie is een verzameling van symptomen die leiden tot cognitieve achteruitgang. De achteruitgang gaat verder dan wat verwacht wordt bij normaal verouderen. Dementie kan alle aspecten van het denken beïnvloeden, inclusief het vermogen van een persoon om taken uit te voeren, hun geheugen en hun communicatie. Een cruciaal aspect van communicatie is het concept van zelfpresentatie. Deze term, geïntroduceerd door Goffman, beschrijft hoe individuen proberen te sturen hoe anderen hen waarnemen tijdens sociale interacties. Zelfpresentatie is al eerder gebruikt in HCI (Human-Computer Interaction) onderzoek om te verkennen hoe mensen zichzelf presenteren op zowel online als offline platforms.

Zelfpresentatie is ook belangrijk voor mensen met dementie, die vaak meoite doen om een sociaal geaccepteerde zelfpresentatie te behouden, ondanks hun cognitieve uitdagingen. Zij verbergen hun symptomen verbergen, maken hun diagnose bekend, of gebruiken humor om te beïnvloeden hoe ze worden waargenomen. Deze inspanning om een sociaal acceptabele zelfpresentatie te behouden, suggereert dat dementie hun zelfpresentatie verandert. Hoe deze verandering precies plaatsvindt, was echter nog niet onderzocht. Ons onderzoek had als doel om te verkennen hoe dementie de zelfpresentatie beïnvloedt, om zo toekomstige HCI-studies over communicatie te informeren.

Methode

We begonnen met een literatuurstudie en identificeerden vijftien veelvoorkomende communicatie-uitdagingen waar mensen met dementie mee te maken hebben. Deze uitdagingen omvatten problemen met spreken, zoals ‘niet de juiste woorden kunnen vinden’, evenals luisterproblemen, zoals ‘moeite hebben om een gesprek te volgen’. Ook geheugenproblemen kwamen vaak voor, zoals ‘iets willen zeggen en vergeten waar het over ging’, en contextuele problemen zoals ‘ongepast taalgebruik zoals vloeken of seksueel taalgebruik’.

We legden deze vijftien communicatie-uitdagingen voor aan zestien mensen met dementie, veertien formele zorgverleners en zes partners. De deelnemers met dementie woonden nog thuis en hadden een milde vorm van dementie. Door middel van semigestructureerde interviews vroegen we hen hoe zij deze uitdagingen ervoeren. Om rekening te houden met de communicatieproblemen tijdens de interviews, gebruikten we kaartjes waarop de communicatie-uitdagingen stonden vermeld voor een betere begrip en herinnering. Ook gebruikten we emotiekaartjes om hen te helpen hun gevoelens te verwoorden. De interviews werden getranscribeerd en de data werd geanalyseerd met behulp van abductieve thematische analyse en open coderen.

Resultaten

Onze belangrijkste bevinding is dat communicatie-uitdagingen veroorzaakt door dementie wel degelijk invloed hebben op hoe mensen met dementie zichzelf presenteren in sociale interacties. Specifiek beïnvloeden deze uitdagingen hoe zij hun competentie, beleefdheid, betrokkenheid en realiteit presenteren. Hieronder beschrijf ik kort elk thema; voor een uitgebreidere uitleg verwijs ik naar het volledige artikel.

Veranderde presentatie van competentie

Het eerste thema betreft de presentatie van competentie. Wanneer mensen moeite hadden met spreken, zoals het niet kunnen vinden van de juiste woorden of het gebruik van incorrecte grammatica, veranderde dit hoe zij hun competentie konden tonen in interacties, in contrast tot de vaardigheden die zij eerder aan zichzelf toeschreven. Voor velen was dit frustrerend of pijnlijk, vooral voor degenen die erg sociaal waren geweest of carrières hadden waarin sterke taalvaardigheden vereist waren. Er was echter een uitzondering in de vorm van een man genaamd Jerry, een voormalige copywriter die moeite had met het vinden van woorden. Hij bedacht ter plekke nieuwe woorden en merkte op: "Het wordt echt jouw taal, je eigen taal. Ja, dat vind ik leuk." In tegenstelling tot anderen zag Jerry zijn communicatie-uitdagingen als een kans voor authenticiteit.

Dit leidt tot onze eerste implicatie voor HCI-onderzoek: een verschuiving van de focus op het behouden van zelfpresentatie naar het accepteren en aanmoedigen van de evoluerende zelfpresentatie van mensen met dementie. In plaats van mensen met dementie te vergelijken met wie ze waren vóór hun diagnose, moeten we hun huidige zelfexpressie vieren.

Veranderde presentatie van beleefdheid

Het tweede thema gaat over de presentatie van beleefdheid. Wanneer mensen te veel spraken, anderen onderbraken, of ongepaste taal gebruikten, week hun presentatie van beleefdheid af van sociale normen. Een formele zorgverlener, Emma, legde de moeilijkheid uit: "Ik vind het lastig als iemand op dat moment niet meer vatbaar is voor rede en een scheldkanon op je afvuurt. Loop je dan weg?" Deze afwijking van maatschappelijke verwachtingen zorgde er vaak voor dat anderen niet wisten hoe ze moesten reageren.

Onze tweede implicatie is daarom de noodzaak om zorgverleners en partners te trainen om voorbereid te zijn op de onverwachte communicatie die door dementie kan ontstaan, zodat ongemakkelijke situaties zoals de beschreven situatie voorkomen kunnen worden.

Veranderde presentatie van betrokkenheid

Het derde thema toonde aan dat moeilijkheden bij het starten, onderhouden of herinneren van gesprekken de manier veranderden waarop mensen met dementie hun betrokkenheid in sociale interacties presenteerden, wat vooral hun hechte relaties beïnvloedde. Daisy, een vrouw met dementie, beschreef hoe haar zoon op bezoek kwam en over zijn vakantie vertelde, maar zij moeite had om zijn verhalen te volgen. Ze deelde: "Hij zei, als ik niet gefocust ben, zal hij niet de moeite doen om me dit verder te vertellen." Haar onvermogen om zich te concentreren zorgde ervoor dat haar zoon stopte met het delen van zijn ervaringen, wat uiteindelijk hun communicatie verstoorde.

Dit brengt ons bij de derde implicatie: elk hulpmiddel dat is ontworpen om de communicatie van mensen met dementie te ondersteunen, moet rekening houden met de impact ervan op zelfpresentatie. Als bijvoorbeeld een communicatief apparaat iemand helpt om de juiste woorden te vinden maar ervoor zorgt dat deze persoon meer naar een scherm kijkt dan naar de gesprekspartner, kan dit hen minder betrokken laten lijken. Ook kan zo’n technologie de indruk wekken dat de persoon afhankelijk is, wat hun waargenomen competentie kan verminderen.

Veranderde presentatie van realiteit

Het vierde thema betreft de presentatie van realiteit. Wanneer mensen met dementie herinneringen vergeten, herinneringen veranderen, of de wereld om hen heen anders waarnemen, week hun presentatie van realiteit af van die van anderen. Dit werd treffend omschreven door Jacky, een vrouw met dementie, die zei: "Als mijn man me komt ophalen. Ik kan niet zeggen: ‘Goh, wat hadden we vanochtend een leuk gesprek over dit, dat en dat.’" Haar onvermogen om gebeurtenissen te herinneren leidde tot een gevoel van het leven in gescheiden realiteiten met haar man, wat resulteerde in een verlies van verbondenheid.

De vierde implicatie is dat HCI meer interventies nodig heeft om wederzijds begrip van zowel ervaringen als intenties te bevorderen, zodat mensen met elkaar kunnen praten over hun dagelijkse activiteiten en betrokken blijven bij hun interacties.

Stigmatisering

In extreme gevallen werden mensen met dementie door zichzelf en hun naasten omschreven met termen als "dom", "onbeleefd", "ongeïnteresseerd" en "krankzinnig". Deze stigmatisering leidde tot sociale uitsluiting. Daarom is onze laatste implicatie dat er initiatieven nodig zijn die de stigmatisering rondom communicatie met dementie verminderen. We moeten laten zien dat, ondanks communicatie-uitdagingen, mensen met dementie nog steeds competent, beleefd, betrokken kunnen zijn en een gevoel van gedeelde realiteit kunnen hebben.

Belangrijkste conclusie

De belangrijkste conclusie van ons onderzoek is dat communicatie-uitdagingen de manier waarop mensen met dementie hun competentie, beleefdheid, betrokkenheid en realiteit presenteren kunnen veranderen. Deze veranderingen kunnen leiden tot een afname van het zelfvertrouwen, sociale uitsluiting en verzwakte relaties. We hebben vijf implicaties geïdentificeerd over hoe deze problemen kunnen worden aangepakt in HCI-onderzoek.

Next project

Page updated

Google Sites

Report abuse